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¿ QUÉ ES E.D.E.P.A ?
E.D.E.P.A es una asociación apolítica y no lucrativa, que busca solucionar los
problemas de los
enfermos afectados de espondilitis, con el anhelo de conseguir
una mejor calidad de vida,
acogiéndose
para
ello a la Ley de Asociaciones del 24
de diciembre de 1964 y a las
normas complementarias del Decreto 1440/65 del 20
de Mayo regulándose por los estatutos que la
rigen y con los siguientes
objetivos y fines
:
a)
Atender, favorecer y promocionar a los pacientes de
Espondilitis en las diferentes actividades sociales, laborales y en el ámbito
familiar.
b)
Propiciar los estudios biológicos, clínicos y
epidemiológicos y enfermedades afines.
c)
Mantener relaciones y contactos con Centros e
Instituciones nacionales y extranjeras en todo lo relativo a avances
médicos-tecnológicos en el tratamiento de dicha enfermedad.
d)
En general, realizar todas aquellas actividades que
contribuyan a mejorar la calidad de vida del enfermo, así como la prevención de
la enfermedad.
e)
La organización y participación de reuniones
científicas, congresos y cursos especializados.
f)
La divulgación de todos los aspectos relativos a la
Espondilitis, sus posibles soluciones terapéuticas, así como sus múltiples
aspectos sociales y jurídicos
g)
Promover un estado de opinión pública favorable hacia
estos enfermos a fin de conseguir colaboración en todos los aspectos sociales.
h)
Asistencia a los enfermos de Espondilitis en los
aspectos médico-social y laboral, para lograr una plena integración en la
sociedad.
i)
La colaboración con todas aquellas entidades públicas
y privadas, cuya actividad esté relacionada con los fines y objetivos de esta
asociación.
EL
NACIMIENTO DE LA ASOCIACIÓN
A primeros de julio de 1997 nace en Parla (Madrid), la
asociación Enfermos de Espondilitis Parleños Asociados por la necesidad de
buscar cauces adecuados para que el enfermo reciba una especifica asistencia
médica, una correcta fisioterapia y psicoterapia, seguimiento y controles
periódicos de la evolución de la enfermedad y acceder al máximo de información
sobre la problemática de esta enfermedad que afecta a una parte significativa de
la población que por su carácter genético y hereditario debe ser conocida por
todos los afectados y familiares.
¿ CÓMO ES SU ORGANIZACIÓN
?
Número de
socios: 103,
de ámbito local. (Enero
2002)
Destinatarios:
a)
Enfermos de Espondilitis, tanto asociados como no
asociados.
b)
Familiares y amigos que quieran colaborar.
c)
Instituciones Municipales, Autonómicas y Nacionales
que quieran cooperar.
Medios
materiales:
Si bien en el momento de la creación y constitución de E.D.E.P.A.
,
carece de Patrimonio Fundacional, si podrá formarse en el futuro por los
siguientes conceptos:
a)
Por los ingresos voluntarios o las cuotas regulares y
de entrada que en su día pudiera fijar la Asamblea General de socios.
b)
Por las aportaciones ordinarias o extraordinarias que
pueda recibir la asociación de los socios colaboradores o bien de terceras
personas.
c)
Por las donaciones de bienes muebles e inmuebles.
d)
Por las subvenciones y aportaciones recibidas del
Estado, Comunidades Autónomas, Diputaciones Provinciales, Municipios y
Organismos tanto públicos como privados de carácter nacional o extranjero, a
favor de la Asociación.
e)
Por las propias rentas que pueda generar los bienes
adquiridos por cualquiera de los procedimientos anteriores.
ÓRGANOS DE LA ASOCIACIÓN
Los
órganos de administración y funcionamiento de la Asociación son:
A)
Asamblea General.
La Asamblea
General de Socios es el supremo de la Asociación, será presidida por el
Presidente
electo,
podrán celebrarse ordinarias o extraordinarias y serán
convocados los socios, al menos con
quince días de antelación a la fecha de la
celebración.
Obligatoriamente la Asamblea General ordinaria deberá ser convocada al menos una
vez al año, dentro del primer trimestre y tendrá competencia para resolver las
siguientes cuestiones:
a)
Deliberar de cuantos asuntos afecten a la Asociación y
sus actividades y decidir sobre las directrices a seguir.
b)
Examinar, discutir y aprobar la Memoria Anual, Balance
y Presupuesto de cada ejercicio económico.
c)
Resolver en última instancia los conflictos que puedan
plantearse entre los asociados y la Junta Directiva, y otras cuestiones que no
sean de la competencia específica.
d)
Ratificar la admisión y cese definitivo de los socios.
e)
Nombrar a los socios que han de formar la Junta
Directiva. La Asamblea General se podrá reunir en Sesión Extraordinaria, cuando
lo decida la Junta Directiva o por previa solicitud al Presidente de un tercio
de los asociados, y será de su competencia exclusiva solucionar los siguientes
temas:
1.- Aprobar
las modificaciones tanto de Estatutos como Reglamento de Régimen Interior.
2.- Adoptar
acuerdos sobre disposición, enajenación o gravamen de bienes muebles e
inmuebles.
3.- Decidir
sobre la disolución de la Asociación.
La Asamblea
General ordinaria o extraordinaria, quedará válidamente constituida, en primera
convocatoria con los socios asistentes.
Los
acuerdos serán tomados por la mayoría de los asociados con sus votos, y solo
cuando se trate de modificación de Estatutos, Reglamento, enajenación o gravamen
de bienes o disolución de la Asociación se exigirá el voto favorable de dos
tercios de la Asamblea.
Los socios
podrán delegar su asistencia a las Asambleas, delegando por escrito su
representación.
B)
Junta Directiva
La Junta
Directiva estará formada por los siguientes órganos, todos ellos socios de
número:
-
Presidente.
-
Vicepresidente.
-
Secretario.
-
Tesorero.
-
Vocales (en número de cuatro ).
Los cargos
de la Junta Directiva, serán elegidos por la Asamblea, serán gratuitos y tendrán
una duración de dos años, aunque podrán ser reelegidos si así lo decide la
Asamblea. Los cargos tendrán una duración máxima de cuatro años.
La Junta
Directiva se reunirá periódicamente o cuando lo determine el Presidente y cuando
un tercio de la junta lo requiera.
El
Secretario levantará acta de las reuniones tomando nota de los acuerdos, para su
validez, habrán de estar aprobados por la mayoría de la Junta y en caso de
empate decidirá el voto de calidad del Presidente.
Con
carácter enunciativo la Junta Directiva estará facultada:
a)
Para aprobar provisionalmente la admisión o cese de
socios.
b)
Para hacer cumplir los Estatutos, Reglamento de
Régimen Interno y los acuerdos adoptados en Asamblea General
.
c)
Para convocar, planificar y presidir las asambleas y
presentar en las mismas la Memoria anual, balance y presupuesto de gastos.
d)
Para interpretar, en caso de duda, tanto los Estatutos
como el Reglamento de Régimen Interior.
e)
Para acordar cuantas medidas sean necesarias para la
mejor administración de la Asociación y para el uso y disfrute de los servicios,
que en su día se puedan disponer.
f)
Para representar a la Asociación en toda clase de
actos y contratos, tanto con personal públicas o privadas y realizar todas las
gestiones encaminadas al buen fin de la Asociación.
g)
Para apertura, seguimiento y cancelación de cuentas
corrientes, de ahorro o crédito, incluso en el Banco de España.
h)
Para adquirir y enajenar bienes tanto muebles como
inmuebles.
C)
Equipo Técnico.
El Equipo
Técnico de la Asociación estará integrado por tantos profesionales
independientes tanto de la medicina, del Derecho, como de relaciones
socio-laborales, como hagan falta para la buena dirección del gabinete de la
Asociación y serán sus responsabilidades las siguientes:
a)
Ratificar el diagnostico a los enfermos afectados por
Espondilitis y que quieran integrarse como socios.
b)
Informar sobre terapia y rehabilitación a seguir por
los asociados, bajo su control y supervisión.
c)
Estudio e investigación sobre todo lo concerniente a
la enfermedad, para lo cual la Asociación pondrá a su alcance todos los medios
que tenga a su disposición.
d)
Emitir los informes técnicos necesarios, tanto afectos
jurídicos como socio-laborales que les sean requeridos por algún asociado.
e)
El asesoramiento para la posible rehabilitación
individual o colectiva para una mejor reintegración en la vida social-laboral de
los afectados de Espondilitis.
f)
El Equipo Técnico, será libre e independiente en las
decisiones que adopte, estando sujetas solamente a sus propias normas.
g)
Se elegirá un director del Equipo Técnico que será el
encargado de coordinar a todo el Equipo y llevará sus relaciones con la Junta
Directiva.
D)
Miembros de la Asociación.
a)
Socios de número: serán todos aquellos enfermos
afectados de Espondilitis, confirmado su diagnostico por nuestro Equipo Técnico,
y que soliciten ser admitidos en la Asociación. Serán mayores de edad y con
capacidad de obrar.
b)
Socios colaboradores: podrán ser todas aquellas
personas que estando interesadas en la problemática médico-socio-laboral de esta
enfermedad, se comprometan a colaborar en el buen fin de la Asociación.
c)
Socios de honor: serán aquellas personas tanto físicas
como jurídicas que bien con su colaboración técnica o económica, se hagan
acreedores a esta distinción.
ESTRUCTURA A LA QUE PERTENECE
E.D.E.P.A
es socio de la Liga Reumatológica Española (LIRE) C/ Cid, 4. 28001 (Madrid).
Se encuentra dentro de la Coordinadora Nacional de Espondilitis
Anquilosante y también se encuentra dentro de la Federación Internacional de
Espondilitis Anquilosante (ASIF).
Además,
mantiene intercambio con todas
las asociaciones.
Anualmente se celebra la Reunión de la Coordinadora Nacional
de Espondilitis, en cuya reunión se abordan temas de interés general para las
asociaciones, entre ellos las posibilidades de acceder a subvenciones oficiales,
la divergencia en la aplicación de los criterios sobre incapacidades y
minusvalías en las distintas provincias así como las relaciones con la
Asociación Internacional de Espondilitis Anquilosante (ASIF). La ultima
asociación que se ha creado es la siguiente:
QUE ACTIVIDADES REALIZA
E.D.E.P.A continúa la línea de actuación seguida hasta ahora mejorando algunos
aspectos y consolidando otros. Concretamente:
a)
Grupos de autoayuda (GAA): a partir de la experiencia
adquirida en LIRE, de la cual salimos la mayoría de los asociados, EDEPA incide
en una nueva estructura de estos grupos en los que queda claramente configurado
el siguiente conjunto de criterios básicos.
-
La autoayuda es un poderoso
mecanismo de apoyo para el paciente y sus familiares.
-
La autoayuda es parte de un
proceso más amplio de rehabilitación.
-
La autoayuda necesita el apoyo de
un grupo de profesionales especializados.
b)
Asistencia a sesiones informativas: El 15 de noviembre
pasado, tuvo E.D.E.P.A que asistir a una sesión informativa para pacientes de
Espondilitis Anquilosante organizada por la Sección de Reumatología del Complejo
Hospitalario Virgen de la Salud de Toledo, las experiencias que adquirimos
fueron muy importantes.
c)
Participación en videos sobre la enfermedad: Algunos
de nuestros asociados han participado en el rodaje de un vídeo, efectuado en
diciembre pasado, el documental tiene una duración de 12 minutos, con planos de
gran calidad cinematográfica, rodado la mayor parte de ellos en entornos
abiertos. En el guión y realización, que ha corrido a cargo del productor José
Lagaron y de un selecto número de profesionales, se ha querido transmitir un
mensaje de naturalidad, de alegría, de convivencia con la enfermedad, de
búsqueda de calidad de vida.
d)
Curso sobre el Asociacionismo: durante los meses de
noviembre, diciembre y enero, algunos de nuestros asociados participaron con su
presencia en cursos impartidos por el Ayuntamiento del municipio sobre los
fines, objetivos, análisis, formas de trabajo, etc., de las Asociaciones.
e)
Cooperación con otras Asociaciones: durante el mes de
noviembre pasado participamos con AEEF (Asociación de Enfermos de Espondilitis
de Fuenlabrada) en la Semana Informativa sobre la Espondilitis Anquilosante.
f)
Obtener información sobre Balnearios: en febrero de
este año acudimos a FITUR para recabar catálogos sobre Balnearios como terapia
para nuestros asociados.
g)
Colaboración en el I Congreso Nacional de LIRE: en el
mes de marzo de 1997 participamos como GAA (Grupo de Autoayuda) en este evento
celebrado en Ciudad Real.
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